Ziele: „Was wollen wir?“
* Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international
nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem,
Alpha-1-Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma
bronchiale erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie
unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand
um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
* Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen
als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen
austauschen und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir:
o einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung
der Compliance bewirken.
o über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX),
Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
o über gerätetechnische Innovationen aufklären.
o Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung
und die damit verbundenen Studien darstellen.
* Wir wollen Kontakte herstellen zu
o Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten
o Rehakliniken und Transplantationszentren
o andere Selbsthilfevereinigungen
o anderen Betroffenen.
* Mit allen Maßnahmen wollen wir
o Patienten aber auch Angehörige, die ihre erkrankten Familienmitglieder
unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
* Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk
und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der
Betroffenen aufklären.
* Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang
mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen
dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
Schwerpunkt-Aktivitäten: „Was machen
wir?“
* Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat
und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch
o Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
o Informationen an die Abonnenten unseres/unserer Infobriefes/Mailingliste
o Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und Physiotherapeuten
und anschließenden Fragestunden
o monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
o ein jährliches Treffen auf Bundesebene
o schriftliche Beratung per E-Mail oder telefonische Beratung
Kontaktadresse bundesweit:
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppe
Lungenemphysem - COPD Deutschland
Jens Lingemann
Lindstockstr. 30
45527 Hattingen
Tel.: 02324 / 999 000
E-Mail:
SHG@Lungenemphysem-COPD.com
Internet:
www.Lungenemphysem-COPD.de
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